Un hijo especial: Aprender a convivir con una enfermedad rara (Spanish Edition)

Al poco de nacer, Mar a Guadalupe Gonz lez comprendi que su hija Karen no era como los dem s beb s. Tras innumerables pruebas y consultas, de incertidumbre y sufrimiento, los especialistas descubrieron que la peque a padec a el s ndrome de Smith-Magenis, una enfermedad de las consideradas raras o poco frecuentes . La vida de toda la familia cambi radicalmente a partir de entonces. Qu implica una patolog a de esta naturaleza? Cu ntos obst culos se le plantean cada d a al enfermo y su entorno? C mo viven padres y hermanos en su coraz n el dolor por alguien tan querido, sobre todo en la edad infantil? Lo entienden y saben c mo tratarlo? Hasta d nde llega la lucha para sacarlo adelante? Y lo m s importante: c mo ser feliz conviviendo con un ni o aquejado de dolencias graves que casi ni los m dicos comprenden? En Un hijo especial, la autora comparte las experiencias que han vivido ella y los suyos desde hace casi tres d cadas. Su objetivo es m s bien una misi n: ayudarnos a convivir con estos seres humanos especiales y a amarlos como son.