Il percorso ad ostacoli della malattia cronica. Le risposte del servizio sanitario: Spunti di riflessione per capire il presente ed immaginare il futuro (Italian Edition)

La malattia cronica è una malattia a tempo indeterminato a lungo etichettata dall’immaginario sociale con stereotipi che hanno spesso causato l’emarginazione delle persone che ne erano affette. Dare una definizione del fenomeno, in particolar modo in termini giuridici, non è un’operazione semplice e soprattutto non è da sola sufficiente a spiegare la complessità ed il vero volto della cronicità. Le malattie croniche si caratterizzano, infatti, per una serie di bisogni variabili nel corso della malattia, che necessitano di risposte concrete ed unitarie: la capacità del sistema sanitario e sociale di fornire informazioni, supporto e soluzioni incide fortemente sulla qualità di vita delle persone con una patologia cronica. Contrariamente a quanto si pensa, i pazienti cronici non sono, tuttavia, solo anziani. La cronicità coinvolge numerosi bambini, adolescenti, giovani adulti e, di conseguenza, le loro famiglie. Il rapporto con i genitori e con i fratelli sani, il passaggio dal centro di assistenza pediatrico al centro adulti, l’impatto che questa patologia ha sulla vita sociale e di relazione, sulla scuola e sul lavoro sono solo alcuni dei temi legati alla gestione della cronicità nell’età pediatrica. La malattia cronica ha mille facce e mille risvolti diversi che la rendono unica, facendola diventare non più solo uno stato di malattia, ma una condizione di vita. L’assistenza alla cronicità rappresenta, infatti, la fetta più considerevole del lavoro e della spesa che il SSN affronta e le previsioni per il futuro, in un panorama di drammatico invecchiamento della popolazione, non possono che portare ad un impegno ancora maggiore. Per far fronte a queste “nuove epidemie”, come l’OMS definisce le cronicità, i sistemi sanitari devono prendere confidenza con nuovi concetti e nuovi panorami assistenziali (multidimensionali e multiprofessionali, incentrati sulla globalità dei bisogni e sulle gestioni integrate e proattive) che impongono una riorganizzazione della Sanità Territoriale, che si presente attualmente come fortemente differenziata. Alcune regioni, a differenza di altre, stanno sperimentando o hanno adottato modelli di presa in carico delle cronicità tra i più accreditati in Europa e nel resto del mondo. Stante le ingenti ripercussioni che le malattie croniche comportano in tutti i Paesi, anche le più importanti organizzazioni internazionali hanno affrontato le molteplici problematiche ad esse connesse. Nei singoli Paesi, infatti, si sono sviluppati negli ultimi anni modelli integrati di assistenza rivolti ad una maggiore coordinazione dei servizi, soprattutto tramite l’applicazione degli strumenti di Disease Management, Chronic Care Model, Kaiser Permanente Care Triangle e Innovative Care for Chronic Conditions Framework, con tutte le loro differenti declinazioni. Al di là dei diversi nomi utilizzati nelle varie realtà, le parole-chiave comuni a tutti i modelli sono “integrazione” e “coordinazione” e, oltre all’assistenza sanitaria in senso stretto, un ruolo decisivo e determinante è giocato dall’assistenza sociale, come dimostrano alcune esperienze di presa in carico del malato cronico in Europa, Canada e Pennsylvania (USA).